SMA hastalarına iyi haber 

Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Mehmet Müezzinoğlu, NTV'deki canlı yayında gündeme ilişkin soruları yanıtladı.

SMA hastalarının tedavi süreçleri ve tedavi giderlerinin geri ödemelerine ilişkin soru üzerine Bakan Müezzinoğlu, her 10 bin doğumdan birinin SMA'lı olma riskinin bulunduğunu belirtti.

Türkiye'de her yıl 1 milyon 300 bin kadının doğum yaptığına, bunlardan 130'unda bebeğin SMA'lı olarak dünyaya gelme ihtimalinin olduğuna dikkati çeken Müezzinoğlu, Sağlık Bakanlığı Bilim Kurulu'nun, SMA hastalarının ilk altı aylarında tedavi görmelerinin faydalı olacağı yönünde kararının bulunduğunu aktardı.

Bu hastalardan Tip-1 olarak gruplandırılanları, SGK'nın geri ödeme kapsamına aldıklarını açıklayan Müezzinoğlu, "Bunların 34'ünü geri ödemeye aldık, 128'i de Bilim Kurulu'nun incelemesinde. Tedaviden yarar görebilecek pozisyonu olan Tip-1 SMA'lı hastalarımıza SGK olarak geri ödemelerini yapacağız ve bunu bayram arifesinde Tip-1 SMA'lı hastalarımızın alilerine müjde olarak verebiliriz." ifadesini kullandı.

Bilim Kurulu'nun Tip-2, Tip-3 ve Tip-4 SMA'lılar için de rapor vermesi halinde onları da geri ödeme kapsamına alacaklarını kaydeden Müezzinoğlu, şunları söyledi:

"Bugün için dünyada SMA'lı hastaların tamamını geri ödemeye alan bir ülke yok. Yine bu şekilde Bilim Kurulu'yla gruplara ayrıştırdık. Bu da yine sayılı ülke, 7-8 ülke ki biz de bunların arasına girdik. Çünkü çok ağır bir maliyeti var. Biz fayda varsa maliyeti asla masaya almayız ama Bilim Kurulu burada fayda mülahaza etmiyorsa bu milletin imkanlarını da tabii ki boşuna harcayacak durumda olamayız. Tabii annelere, babalara duygusal boyutuyla baktığımızda bizim de çok içimiz acıyor ama tedaviden yararı kararını bilim kuralları verecek. İşte çocuk nöroloğu, işte değişik uzmanlardan oluşan alanındaki uzmanların oluşturduğu Bilim Kurulu. Sağlık Bakanlığının belirlediği kriterler ve Bilim Kurulu'nun verdiği geri ödeme tedaviye uygun gördüğü vakaların tamamını biz geri ödemeye alıyoruz."

Çalışma hayatına yönelik soruları da yanıtlayan Müezzinoğlu, "uzaktan çalışma" yöntemine ilişkin yönetmenlik hazırladıklarını, yakın zamanda son şeklini verdikten sonra yönetmenliği yayımlayacaklarını ifade etti.

Dünyada birçok ülkenin uzaktan çalışma yöntemini benimsediğini belirten Müezzinoğlu, sözlerini şöyle sürdürdü:

"Almanya'da 2,5 milyondan fazla uzaktan çalışan var, İngiltere'de bu rakam 4,2 milyon, ABD'de bu rakam 9,5-10 milyon. Dolayısıyla bizim uzaktan çalışmaya, esnek çalışmaya sıcak bakmamız lazım ve sahip çıkmamız lazım. Sendikalarımızdan da beklentimiz, bu esnek çalışmada da uzaktan çalışmada da çalışanın haklarını nasıl koruruz, nasıl güvenceye alırız ki çıkartamadığımız kıdem tazminatındaki sorun da burada zaten. Yani biz çalışanın hakkını koruyabilen, alın terini koruyabilen sistemi, koşullar ne olursa olsun, uzaktan çalıştı, esnek çalıştı, haftada şu kadar çalıştı, yarım zamanlı çalıştı, çalışanın hak ve hukukunu koruyan güçlü bir yapı istiyoruz."

AA