Literatürde yok! 1 yaşına kadar ölür’ dediler 13’üncü yaşını kutladı!

Ev kadını 36 yaşındaki Demet ve esnaf 42 yaşındaki Uğur Zöhre’nin 13 yıl önce Orhan adını verdikleri çocukları dünyaya geldi. Doğumdan 15 gün sonra çocuklarının çok hareketsiz olduğunu gören Zöhre çifti, bebeklerini doktora götürdü. Yapılan muayene ve tıbbi incelemelerin ardından minik bebekte, doğuştan ’Konjenital Musküler Distrofi’ adı verilen bir kas hastalığı saptandı. Tedavisi bulunmayan hastalık nedeniyle aileye, doktorlar çocuklarının 1 yaşına dek yaşamını yitirebileceği söylendi. Bunun üzerine minik bebek, Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi’nde Prof. Dr. Rıza Dinçer Yıldızdaş’ın kontrolünde tedavi görmeye başladı.

’HALA UMUDUM VAR’
Olumsuz tabloya karşın umudunu hiç yitirmeyen anne Demet Zöhre, zaman zaman solunum cihazına bağlanıp hiç hareket edemeyen, uzun süre hastanede tedavi görürken başı da sürekli büyüyen oğluyla çok yakından ilgilendi. 1 yaşına kadar yaşam süresi verilen çocuğunun üzerine titreyen Demet Zöhre’nin yakın ilgisi ve hastanede yapılan iyi takip sayesinde Orhan Zöhre, 13 yaşına ulaştı. Hastanenin yeni doğan yoğun bakım ünitesinde tedavisi süren ve kısa sürelerle de evine gidebilen küçük çocuk için, annesi Demet Zöhre ve Prof. Dr. Rıza Dinçer Yıldızdaş ile hastane çalışanları doğum günü kutlaması yaptı. Yaşadığı tüm olumsuzluklara rağmen umudunu hiç yitirmediğini aktaran Demet Zöhre, "Yaşadıklarımız çok zor bir durum, bir anne için tarif edilemez bir acı. Doktorlar yaşamayacağını söylenmişti. Hiç pes etmedim. Hala umudum var, hala düzelecekmiş gibi. Olmadığını bile bile hala düzelecekmiş gibi mücadele veriyorum" dedi.



’BU KADAR UZUN SÜRE YAŞAYAN YOK’
Orhan Zöhre’nin tedavisini üstlenen Prof. Dr. Rıza Dinçer Yıldızdaş ise, şunları kaydetti:

"Orhan Zöhre’nin doğuştan bir kas hastalığı var. Bunun tedavisi yok. Sadece destekleyici tedaviler yapıyoruz. Solunum cihazı ihtiyacı olması nedeniyle yaşının erken dönemlerinde solunum cihazına bağlayıp takip ettiğimiz bir hasta. Normalde bu hastaların doğumdan ilk 6 ay ve 1 yıl arasında genellikle kaybedilmesini bekliyoruz. Ama Orhan Zöhre, en uzun yaşayan hastamız. Benim bildiğim kadarıyla bu kadar süre yaşayan bu hastalık sahibi kimse yok. Burada annesinin emeği çok büyük. Bunlar bakım hastası ve ne kadar iyi bakarsanız o kadar uzun yaşabilir bu hastalar. Bu nedenle aile ne kadar çok ilgili olursa bu çocukların yaşatılma oranı oldukça yüksek. Çünkü evde ufak bir küçük yoğun bakım ünitesi kurmuş oluyoruz. Bizim hastamızın da annesi 24 saat evde nöbeti tutup, yanından hiç ayrılmıyor. Bunlar önemli şeyler." dedi.