SMA hastası Yiğit için sevindiren haber 

Düzce’de yaşayan Tezcan ailesi, SMA hastası oğulları 1.5 yaşındaki Yiğit için pahalı bir gen tedavisi ilacını ABD’den Türkiye’ye getirmek istedi. İlacı üreten firmadan indirim alan aile tam umutlanmıştı ki, ilacın Türkiye’ye girişine izin çıkmadı. Bu durumu yargıya taşıyarak davayı kazanan Tezcan ailesine ilacın yurt dışından temini için “vize” çıktı. Artık tüm SMA hastası çocukların aileleri, bu tedavinin gerekli görülmesi halinde yurt dışına gitmeden ilacı alabilecek. Oğlu Yiğit’i ilaca kavuşturacak olmanın sevincini yaşayan baba Fikri Tezcan, “Adalet kazandı. İlacın yurt dışı ilaç listesine eklenmesi tüm doğmuş ve doğacak SMA’lı çocuklar için önemli. Bu çocukların hasta halde o kadar uzun süre seyahat etmeleri zaten riskliydi. Umarım ilaç SGK kapsamına da alınır” dedi.

YARGIYA TAŞIDILAR 

Serpil-Fikri Tezcan çiftinin oğulları Yiğit’e 60 günlükken Tip 1-SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığı tanısı konuldu. Çift, evlatlarının tedavisi için ABD’de tek dozu 2.5 milyon dolara uygulanan Zolgensma isimli SMA ilacını getirtmek istedi. Baba Fikri Tezcan söz konusu ilacı üreten firmanın CEO’suna ulaşıp 730 bin dolara temin için anlaşmaya vardı. Ancak bu süreçte aile, ilacın Türkiye’ye getirilip uygulanması için Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’ndan (TİTCK) izin alınması gerektiğini öğrendi. Bunun üzerine reçeteyle kuruma başvuru yapıldı ancak TİTCK, yasal sürede bu başvuruya yanıt vermedi. Zımni ret olarak kabul edilen bu işlemi yargıya taşıyan Tezcan ailesinin ilaç mücadelesi,  27 Kasım’da Ankara 11.İdare Mahkemesi’nin kararıyla mutlu sona ulaştı.

KURUM LİSTEYE EKLEDİ

Mahkeme kararında, söz konusu ilacın ülkeye girişine izin çıkmaması halinde SMA hastası Yiğit için telafisi güç ve imkansız zararlar doğacağına dikkat çekilmişti. Mahkemenin kararı aynı anda TİTCK’e de iletildi. Mahkeme kararına itiraz eden kurum,

22 Aralık’ta söz konusu ilacı “yurt dışı ilaç listesi”ne dahil ederek vize verdi. İlaç hakkında da, “Mahkeme kararı nedeniyle makam oluru alınarak listeye eklenmiştir” denildi. Listenin açıklanması sonrası büyük sevinç yaşayan baba Fikri Tezcan, hemen Türk Eczacılar Birliği’ne başvurup ilacın getirilmesi için talepte bulunacağını söyledi.

"HERKESE UMUT OLDU"

Oğlu Yiğit için toplanan paranın denk gelmesi durumunda çocuğunun yurt dışından getirilecek ilacı 15 gün içinde alacağını belirten baba Fikri Tezcan, Milliyet’e şunları anlattı: “Bu durum sadece benim evladım özelinde değil, bütün doğmuş ve doğacak SMA’lı çocuklar için önemli. Bu çocukların o kadar uzun süre seyahat etmeleri zaten riskli. Bir de hiç bilmediğiniz bir yerde bilmediğiniz bir dilde derdinizi anlatmanız çok zor. Sadece ilaç parasını toplamakla da her şey bitmiyor. Yurt dışında 3 - 4 ay konaklamanız ve yaşamınızı sürdürmek için de para gerekiyor. Çocuklarımızın Türkiye’de tedavi görmeleri en mantıklısı. Karar hepimiz için bir umut oldu. Mücadelemiz sonuç verdi, hukukun üstünlüğünü görmüş olduk ve adalet kazandı, mutluyuz. Avukatımız Mehmet Rıfat Bacanlı’nın da desteği bu kararda çok etkili oldu. Bizim ilk günden beri tek isteğimiz, bu tedavinin Türkiye’de olmasıydı ve bunu başardık. Umarım ilaç SGK kapsamına da girer. SMA’lı tüm çocuklar ilaçtan en kısa sürede faydalanır ve bu tedavi için yapılan kampanyalara da gerek kalmaz.” Baba Tezcan, ilacın fiyatında aradan geçen sürede değişiklik yaşanması durumunda açtıkları kampanyaya da destek istedi.

SGK KAPSAMINA ALINMALI

SMA-DER Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir de şunları aktardı:

“Türkiye’de resmi rakamlara göre, SMA Tip1, Tip2 ve Tip3 olmak üzere 600 hasta var. Bunların kaçının SMA Tip1 olduğu konusunda net bir bilgimiz yok. Zolgensma tedavisi için kampanya başlatan 100’ün üzerinde aile var ve parayı toplayıp yurt dışına giden çocuk sayısı ise 10’dan fazla. İlacın listeye eklenmesi önemli ancak tek başına bir çözüm değil. Çünkü ailelerin bu parayı yine toplaması gerekiyor. Her çocuğun tedaviden eşit şartlarda faydalanması için ilacın SGK tarafından geri ödeme listesine alınmasını istiyoruz.”

KAYNAK: MİLLİYET