'Tek nefes alsın bana yeter'
Lale Jan, "Milyonda 1 görülen nadir bir hastalıkla boğuşuyoruz. Bu hastalığın Türkiye'de 10 yada 11 çocukta olduğu söyleniyor. Çok fazla kişide yok" dedi.
Düzce'de oturan 38 yaşındaki Lale ile 55 yaşındaki Cahit Jan'ın tek çocukları olan Setenay Jan, 10 aylıkken vücudunun hareketlerini kontrol edememeye başladı.
Minik çocuğa Sandhoff hastalığı teşhisi konuldu. Beyin ve sinir hücrelerinin yok olmasına neden olan hastalık nedeniyle Setenay'ın boğazında açılan bir delik sayesinde biriken tükürüğünün sık temizlenmesi gerekirken, bunun için ailesi elektrikle çalışan bir aspirasyon cihazı aldı.
Ancak elektriklerin kesilmesi durumunda sıkıntı yaşanırken, aile şarjlı aspirasyon cihazı ile hasta yatağı için destek bekliyor. Lale Jan, "Milyonda 1 görülen nadir bir hastalıkla boğuşuyoruz. Bu hastalığın Türkiye'de 10 yada 11 çocukta olduğu söyleniyor. Çok fazla kişide yok" dedi.
takvim
|
Yorumcuların dikkatine… • İmlası çok bozuk, • Büyük harfle yazılan, • Habere değil yorumculara yönelik, • Diğer kişilere hakaret niteliği taşıyan, • Argo, küfür ve ırkçı ifadeler içeren, • Bir iki kelimelik, konuyu zenginleştirmeyen, yorumlar KESİNLİKLE YAYIMLANMAYACAKTIR. |
Bu haber henüz yorumlanmamış...
Bunlar da ilginizi çekebilir...
k.jpg)
